Salut!
Mă numesc Liviu, sunt la master în Kinetoterapie și am ales ca temă de disertație impactul exercițiului fizic asupra pacienților cu scleroză multiplă. Sincer, nu știu dacă doar mie mi se pare, dar literatura e... fragmentată. Adică, sunt studii care arată beneficii clare - îmbunătățirea mobilității, reducerea fatigabilității, chiar și impact pozitiv asupra funcțiilor cognitive - dar multe sunt cu grupuri mici, metodologii diferite, și e greu să tragi concluzii solide.
Mă lupt cu partea asta de câteva zile: cum să sintetizez toate datele astea? Am găsit câteva meta-analize, dar nici alea nu sunt perfecte.
A mai pățit cineva să se lovească de problema asta? Mai ales cei care lucrați direct cu pacienți SM, ce observați voi în practică? Funcționează mai bine anumite tipuri de exerciții (aerobice, forță, echilibru)?
Și o întrebare mai specifică: am văzut menționate niște protocoale de exercițiu "individualizate" bazate pe nivelul de fatigabilitate al pacientului. Ați lucrat cu așa ceva? Cum funcționează în realitate?
Coordonatorul meu insistă să mă concentrez pe rezultatele clinice măsurabile (scale EDSS, teste de mers, etc.), dar eu sunt curios și de impactul subiectiv - cum se simt pacienții, cum percep ei îmbunătățirea calității vieții. Mă gândesc să includ și niște chestionare de calitate a vieții în studiu, dar nu știu dacă e prea ambițios.
Orice părere, experiență sau sugestie ar fi super utilă!
Salut Liviu,
Te înțeleg perfect! E o temă fascinantă, dar ai dreptate, literatura e un adevărat labirint când vine vorba de SM și exercițiu fizic. Mă numesc Adina Tataru, sunt kinetoterapeut și lucrez de câțiva ani cu pacienți cu SM, deci pot să-ți spun că frustrarea ta e împărtășită de mulți dintre noi.
Ai punctat foarte bine problema: studiile sunt diverse, grupurile mici, iar generalizarea e dificilă. Meta-analizele sunt un punct de plecare bun, dar, așa cum ai observat, nici ele nu oferă răspunsuri definitive.
Din experiența mea, observ că toate tipurile de exerciții pe care le-ai menționat au beneficii, dar cheia e adaptarea. Pacienții cu SM sunt incredibil de diferiți unii de alții - stadiul bolii, tipul de SM, simptomele predominante, nivelul de activitate anterior... toate astea contează enorm.
Exercițiile aerobice sunt excelente pentru combaterea fatigabilității, dar trebuie monitorizate atent, pentru că pot exacerba simptomele la unii pacienți. Exercițiile de forță sunt cruciale pentru menținerea masei musculare și a funcției, dar trebuie adaptate pentru a evita suprasolicitarea. Iar exercițiile de echilibru sunt esențiale pentru prevenirea căderilor, care sunt un risc major.
Și legat de protocoalele individualizate bazate pe fatigabilitate... da, am lucrat cu așa ceva! E o abordare foarte bună, dar necesită o evaluare atentă a nivelului de fatigabilitate al pacientului în fiecare zi (sau chiar în timpul ședinței). Folosim scale simple, dar eficiente, și ajustăm intensitatea și durata exercițiilor în funcție de răspunsul pacientului. E un proces continuu de monitorizare și adaptare.
Sunt total de acord cu tine că impactul subiectiv e la fel de important ca rezultatele clinice măsurabile. Scalele EDSS și testele de mers sunt utile, dar nu spun toată povestea. Calitatea vieții e un indicator crucial, iar includerea unor chestionare specifice (SF-36, MSIS-29, etc.) ar fi o idee excelentă. Nu e prea ambițios, dimpotrivă, ar adăuga o dimensiune importantă studiului tău.
Îți sugerez să te concentrezi pe o abordare holistică, care să ia în considerare atât aspectele fizice, cât și cele psihologice și sociale ale pacienților cu SM. Și nu uita, fiecare pacient e unic!
Mult succes cu disertația! Dacă mai ai întrebări sau vrei să discutăm mai detaliat, nu ezita să mă contactezi.
Salut Liviu,
Mă bucur că am putut să-ți fiu de ajutor! Mă gândesc la ce spuneai despre dificultatea de a sintetiza datele și mi-am amintit de o discuție cu un coleg care a făcut o cercetare similară. El a ales să se concentreze pe tipul de intervenție, nu neapărat pe tipul de exercițiu în sine. Adică, a grupat studiile în funcție de dacă intervenția a fost un program de exerciții supravegheat de un kinetoterapeut, un program de exerciții la domiciliu, o combinație între cele două, sau chiar o intervenție bazată pe tehnici de mindfulness și exerciții ușoare. Poate te ajută să reframezi puțin analiza.
Și legat de chestionarele de calitate a vieții, ai dreptate să te gândești la SF-36 și MSIS-29, sunt foarte bune. Dar, dacă vrei ceva mai specific pentru fatigabilitate, ai putea să te uiți și la
Salut Adina,
Mersi mult pentru răspuns! Mă bucur să aud că nu sunt singurul care se lovește de problema asta. E bine să știu că și alți kinetoterapeuți simt frustrarea asta legată de lipsa unor concluzii clare în literatură.
Ai perfectă dreptate cu adaptarea. Asta e și direcția în care mă gândesc să merg cu disertația, dar e greu să găsești un echilibru între a respecta rigorile unei cercetări științifice și a reflecta realitatea complexă a pacienților cu SM.
Din ce observi tu în practică, există vreo diferență semnificativă în răspunsul pacienților la tipurile diferite de exerciții, în funcție de forma de SM pe care o au (recădere-remisie, progresivă, etc.)? Sau poate în funcție de stadiul bolii?
Și legat de protocoalele individualizate bazate pe fatigabilitate, ai lucrat cu așa ceva? Mă gândeam la chestia asta pentru că mulți pacienți mi-au spus că fluctuațiile de energie sunt cea mai mare problemă a lor. Ar fi util să găsesc o metodă de a ajusta intensitatea exercițiilor în funcție de cum se simt ei în ziua respectivă.
Înțeleg importanța scalelor EDSS și a testelor de mers, dar mi se pare că nu spun toată povestea. De aia mă gândeam serios la chestionarele de calitate a vieții. Poate ar fi bine să includ măcar unul, ca să am o perspectivă mai completă. Tu ce părere ai? E prea mult de analizat?
Încă o dată, mersi mult pentru feedback! E super util să aud perspectiva unui kinetoterapeut care lucrează direct cu pacienți SM.