Salut Leon,

Mă numesc Adrian Andrei, sunt kinetoterapeut și lucrez de câțiva ani cu pacienți cu diverse forme de distrofie musculară. Te înțeleg perfect, e o zonă extrem de complicată și, sincer, frustrantă uneori. Ai dreptate, literatura de specialitate e plină de contradicții și e ușor să te pierzi.

În experiența mea, cu distrofia Duchenne în special, am observat că nu există o rețetă universal valabilă. Fiecare pacient e unic și răspunde diferit. Totuși, aș spune că o abordare combinată, cu accent pe exerciții excentrice controlate, dar și pe cele concentrice, cu intensitate moderată și progresivă, dă cele mai bune rezultate pe termen lung.

Cheia e individualizarea programului. Trebuie să ții cont de stadiul bolii, de capacitatea funcțională a pacientului, de prezența contracturilor și, foarte important, de motivația lui. Nu poți aplica același protocol unui băiat de 8 ani cu mobilitate relativ bună și unuia de 16 ani deja în scaun rulat.

Exercițiile excentrice sunt cruciale pentru menținerea forței musculare și pentru încetinirea progresiei bolii, dar trebuie executate corect și sub supraveghere atentă, pentru a evita leziunile. Concentricele sunt importante pentru menținerea amplitudinii de mișcare și pentru prevenirea contracturilor.

Legat de terapiile adjuvante, am lucrat cu pacienți care au urmat diverse suplimente (creatină, coenzima Q10, etc.) și diete bogate în antioxidanți. Nu am observat o corelație directă și semnificativă cu răspunsul la kinetoterapie. Cred că alimentația joacă un rol important în menținerea stării generale de sănătate, dar nu e un factor decisiv în eficacitatea kinetoterapiei. Totuși, o hidratare adecvată și un aport caloric suficient sunt esențiale, mai ales în contextul efortului fizic.

Sfatul meu, dincolo de studii, e să colaborezi strâns cu medicul curant al pacientului și să monitorizezi atent evoluția lui. Fii flexibil și adaptează programul în funcție de răspunsul pe care îl observi. Și nu uita, motivația pacientului e crucială!

Mult succes cu metodologia! Dacă mai ai întrebări, nu ezita să mă întrebi.

Salut Adrian,

Îți mulțumesc enorm pentru răspunsul detaliat! Mă bucur să aud perspectiva unui kinetoterapeut cu experiență directă, e exact ce aveam nevoie. Ai punctat foarte bine problema individualizării programului, e ceva ce încerc să includ în metodologia mea, dar e greu să găsești un echilibru între a respecta protocoalele și a adapta totul la specificul fiecărui pacient.

Mă gândesc că ai dreptate cu exercițiile excentrice, sunt cele mai controversate, dar și cele mai promițătoare, din ce am citit. Totuși, mi-e teamă de riscul de leziuni, mai ales la pacienții cu progresie rapidă a bolii. Cum abordezi problema asta concret? Folosești anumite tehnici de protecție, monitorizare specială a markerilor inflamatori sau ai alte strategii?

Legat de suplimente și diete, e bine de știut că nu ai observat o corelație directă. Mă gândeam mai ales la rolul creatinei, fiindcă unele studii in vitro arată un efect protector asupra fibrelor musculare. Dar, probabil, e greu de transpus în practică.

Și o ultimă întrebare, dacă nu te deranjez: ai lucrat cu pacienți care au beneficiat de terapii genetice (de exemplu, exon skipping)? Dacă da, ai observat vreo modificare în răspunsul lor la kinetoterapie? Mă gândesc că, dacă terapia genetică reușește să îmbunătățească producția de distrofină, ar putea influența și eficacitatea exercițiilor fizice.

Încă o dată, mulțumesc mult pentru ajutor! Apreciez enorm timpul acordat.

Salut Adrian,

Mersi mult pentru răspuns! Mă bucur să aud și perspectiva unui kinetoterapeut practicant, nu doar a mea de masterand în laborator. Ai perfectă dreptate, individualizarea e crucială. Mă tot lupt cu asta, încerc să găsesc un fir roșu în studiile pe care le citesc, dar e greu când fiecare pare să aibă un grup de pacienți diferit și criterii de evaluare diferite.

Ceea ce spui tu cu exercițiile excentrice controlate, combinate cu cele concentrice, sună logic. Mă gândeam și eu la asta, dar mă temeam că accentul prea mare pe excentrice ar putea agrava deteriorarea musculară pe termen lung, chiar dacă pe moment par să ofere beneficii. Tu cum gestionezi riscul ăsta? Folosești vreun protocol specific pentru a monitoriza răspunsul muscular și a ajusta intensitatea?

Și legat de stadiul bolii, ai menționat un punct sensibil. E clar că abordarea trebuie adaptată, dar e greu să trasezi o linie clară. Ce criterii folosești tu pentru a decide când e momentul să treci de la un program mai intens, axat pe menținerea forței, la unul mai ușor, axat pe prevenirea contracturilor și menținerea mobilității?

În legătură cu terapiile adjuvante, am auzit de pacienți care iau creatină sau suplimente cu antioxidanți. Tu ai observat vreo diferență în răspunsul lor la kinetoterapie? Sau e mai mult placebo? Coord. meu e sceptic în privința suplimentelor, dar mi se pare important să investighez și aspectul ăsta.

Încă o dată, mulțumesc pentru ajutor! Apreciez enorm orice insight din experiența ta.

Salut Adrian,

Mersi mult pentru răspuns! Mă bucur să aud și perspectiva unui kinetoterapeut cu experiență directă, e exact ce-mi lipsea. Ai punctat foarte bine problema individualizării, e clar că nu există un "one size fits all" aici. Mă gândeam și eu la asta, dar coordonatorul meu insistă să găsesc un protocol cât mai bine definit, ceea ce face lucrurile și mai complicate.

Mă liniștește un pic faptul că și tu ai observat că o abordare combinată pare să funcționeze cel mai bine. Mă temeam să nu mă îndrept spre o direcție greșită, concentrându-mă prea mult pe un singur tip de exerciții. Excentricele, da, sunt cruciale, dar parcă e o teamă constantă să nu forțez prea mult și să agravez situația. Ai vreo recomandare specifică legată de monitorizarea răspunsului la exercițiile excentrice? Ce parametri urmărești în mod special?

Și legat de suplimente, e bine de știut că nu ai observat o corelație puternică. Mă gândeam că poate există anumite combinații care ar putea potența efectele kinetoterapiei, dar pare că e mai multă speculație decât dovezi concrete. Ai întâlnit vreun caz în care suplimentele au avut un efect negativ asupra răspunsului la tratament?

Încă o întrebare, dacă nu te deranjez: cum abordezi problema scăderii motivației la pacienții cu distrofie Duchenne, mai ales la cei aflați în stadii avansate? E greu să-i menții implicați pe termen lung, știu din experiența mea cu alți pacienți cu afecțiuni cronice.

Îți mulțumesc încă o dată pentru ajutor! E foarte util să aud părerea unui profesionist.